Der sker meget for tiden, samtidig med der intet sker. Det lyder mærkeligt, men det er nu ikke helt forkert. Mit helbred er gået gevaldig nedadbakke på det sidste, og der skal sættes en hel masse i gang, som jeg egentlig bare kan vente på. Samtidig med jeg ikke helt kan overskue det.

Jeg har fået indstillet pacemakeren om, og det var så i den forkerte retning, så nu har min mave det endnu værre, og jeg kan bare gå og vente på en ny tid på AUH, så den kan indstilles anderledes. Suk.
I denne uge, har jeg så også været på S ambulatoriet på OUH, og ærligt, så jeg gik temmelig trist og nedslået derfra.
S ambulatoriet, står for en del af behandlingen af min mave, og jeg har en rigtig dygtig, kompetent og omsorgsfuld læge, men det gør det ikke mindre hårdt.
Sagen er den, at jeg har tabt mig, jeg har det rigtig, rigtig dårligt, min livskvalitet er gevaldig nedsat og hele mit mave-tarm system er bare… ja, fucked. ØV!
Min energi er ikke eksisterende, jeg kan ikke længere gå en tur, jeg sover ikke om natten, jeg kaster op, jeg har ondt og kvalme. Det er mildest talt noget møg. Så snakken går på, om man skal give mig en aflastende stomi, til der kommer ro på. Man kunne godt give mig en der ikke var reversibel, hvor man fjerne en del af tarmen, men det vil sandsynligvis give endnu mere ubehag i maven, og det har jeg så rigelig af.
Problemet er bare, at grundet min dårlige ernæringsmæssige tilstand, så er min læge i tvivl om kirurgerne tør operere mig, og derfor skal jeg op i vægt på en eller anden måde.
Før har der været snak om, at anlægge det her CVK, hvor man får ernæring uden om mave-tarm systemet, men grundet min fysiske tilstand nu, så tør de ikke. Der er enorm høj risiko for infektion, når man får anlagt CVK, og får jeg en blodforgiftning, så vil det nok tage livet af mig. Det var ligesom min læges ord. Av. Den gjorde ondt, men jeg er også realistisk, og jeg ved det godt.
Så nu skal der konfereres med AUH, om OUH kan anlægge en PEJ-sonde, som har ”snablen” ud i tyndtarmen, så den stadig går udenom mavesækken, og jeg så kan få noget ernæring den vej. Men om det er muligt, det ved jeg ikke, før de har snakket sammen. Så mere ventetid.

Jeg synes det er hårdt. Hårdt med ventetid, og noget det føltes som en konstant og umulig kamp. Og jeg har lyst til at give op hele tiden. Fordi jeg er træt og udmattet. Og jeg har ikke lyst til, at mit liv skal være den her endeløse kamp. Mit liv skal ikke være en kamp. Jeg vil leve og opleve, men det tillader min krop ikke nu. Og så kan tingene og dagene føltes lange og meningsløse. Jeg gård rundt alene hjemme. Fanget og kan ikke engang gå en f…… tur. Alt føltes hårdt. Alt gør ondt. Og det er ikke sådan det skal være. Jeg vil have indhold. Og mere end bare at komme en tur i føtex. Det gør ondt. Det gør ondt at kigge i spejlet og slet ikke kunne genkende hende jeg ser. Sådan en lille pjusket, grim og sjusket type. Og så føler jeg mig pludselig endnu mindre i verden.
Jeg mærker hvordan interessen for ting jeg elsker forsvinder lidt. Jeg elsker madlavning, men min energi til det forsvinder. Noget der ellers bringer mig megen glæde. Jeg orker ikke rigtig at tegne, og skrive sådan et blogindlæg her, det meget.
Jeg synes det er hårdt at have det sådan. Fordi hovedet vil egentlig meget mere end kroppen. Men det positive er da, at jeg endnu har drømme. Jeg vil f.eks. vildt gerne til Japan. Jeg vil gerne prøve nye ting. Jeg vil gerne! Jeg har bare kun et liv (går jeg ud fra), og jeg er så bange for aldrig, at gøre de ting, jeg sådan virkelig gerne vil.