Tiden går. Men det er som om jeg ikke kommer nogle vegne. Og det gør jeg nok heller ikke rigtigt.
jeg synes det er hårdt, og jeg synes det er rigtig hårdt lige for tiden. Jeg finder mig selv i et slags hul, som er enormt svært at komme op ad.
Humøret er ikke at prale af, og det hjælper ikke, at jeg ikke synes der findes en løsning på mit helbred. Det er enormt frustrerende.

I onsdags havde jeg (endelig!) en tid på OUHs mave-tarm afdeling. Min primære læge stopper, så jeg havde en forventning om at se en ny læge. Og i virkeligheden også et lille håb. At blive set på med friske øjne. Min mor kunne godt spore en skuffelse da min primære læge kaldte mig ind.
skal jeg være helt ærlig, så flyder samtalen sammen for mig, og jeg har ikke ro i hovedet til at strukturere den. Overhovedet. Der blev nævn en hel masse ting, som tidligere er nævnt, og som slet ikke giver mening at bringe på banen igen. Samtalen gik ikke som jeg ønskede, og jeg var ødelagt da vi gik derfra. AUH har givet op og Hvidovre har også, og de er de to førende inden for netop gastroparese. Dertil har min læge aldrig set kombinationen af pancreatit og gastroparese, eller en ventrikeltømningstid på 86 timer. Så jeg er lidt et særtilfælde. Og slet ikke i ordets positive forstand.
Jeg hverken kan eller vil støbe mere skrift fra den samtale, andet end at vi har bragt stomi på banen, som livskvalitet forøgende. Så nu må vi se.

I torsdags pakkede min mor og jeg bilen og tog til søndervig i Vestjylland, for at hygge. Og det gjorde vi både torsdag og fredag, i høj grad! Lørdag meldte min krop fra, og jeg kastede op, havde smerter og kunne ikke spise. Min mor var tæt på at ringe efter ambulance flere gange, men vi klarede den. Jeg er bare stadig ikke frisk, og har både kvalme og smerter. Suk.
jeg synes det er hårdt. Jeg synes faktisk at det er rigtig hårdt. Og jeg er slet ikke sej eller det der minder om. Jeg er bare lillebitte Nana, som synes verden er lidt dum og hård lige nu.

I fredags kom opkaldet. Opkaldet fra Hvidovre. Fra den læge, som tilbage i november opererede mig, for at høre hvordan det er gået. Og det er ikke gået. Det har ikke haft nogle effekt. Overhovedet. Og det betyder nu, at alle – både kirugiske og medicinske – muligheder er afprøvet. Og intet har haft effekt. Og det betyder så yderligt, at de ikke kan gøre mere for mig. Jeg kan ikke gøre andet. Jeg skal leve med generne fra gastroparesen. De daglige opkastninger, ubehag og smerterne. Hikken og alle de andre småting.
Det føltes rædselsfuldt. Jeg føler noget er taget væk fra mig. Jeg synes det er urimeligt og unfair, men universet deler altså bare ikke sol og vind lige. Og sådan er det.
Men sådan er det alligevel ikke bare. Fordi det er ikke noget man “bare” lige acceptere og lever med, og jeg var sønderknust efter den samtale. Det betyder nemlig også sociale begrænsninger, at min pancreatit nok heller ikke bedres, blodsukker der stikker af og dårlig ernæring. Det er ikke bare.
De ting jeg gerne vil nå, dem føler jeg at jeg bliver nødt til at nå hurtigt, fordi hvad hvis kræfterne bare bliver dårligere? De bliver jo i hvert fald ikke bedre.
Gastroparese er en helvedes sygdom, som er enormt svær at behandle. Og det vidste jeg godt. Og jeg vidste godt at operationen ikke havde virker. Og jeg vidste godt det var sidste løsning. Men det gjorde alligevel ondt at høre fra den dygtige læge. Måske også fordi jeg liiige havde håbet de havde noget andet oppe i ærmet. Men nej.
Jeg føler noget er taget fra mig. Måske i virkeligheden lidt af livet. Og det synes jeg er urimeligt og unfair. Jeg er knust og jeg tillader mig at være knust.

Men hvad sker der ellers. Jo, jeg har selvfølgelig fået et eller andet mystisk på mine hænder. En masse små blæner som klør og gør ondt. Ved lægen hvad det er? Niks. Jeg skal også bare beskæftige dem med alskens ting.

Men det er status. Øv. En øv status. Og det påvirker mit humør meget. Jeg er ikke glad. Glade Nana er væk. Jeg vil så gerne bevare noget positivitet, men det er svært lige nu. Så send hjertens gerne lidt god energi.

Som overskriften jo fortæller, så føler jeg mig udbrændt. Træt. Og træt af at være træt. Jeg orker ikke mere sygdom, og lægebesøg og sygehusbesøg står mig langt ud af halsen.
Jeg ville ønske – sådan helt inderligt – at jeg kunne tage en fridag. Fra sygdom og plejen af det.
Bare en dag. En dag uden blodsukkermålinger, ketonmålinger, udregning af kulhydrater og given af insulin. Alt imens jeg ved, at hvad 2+2 giver den ene dag, det gør det ikke den anden. En dag uden piller der skal huskes og sluges. Uden støttestrømper og plejen af sår. Sår i flertal.
Uden at skulle kæmpe med tanker. Uden at skulle døje med smerter og ubehag, og flere piller derefter.                                                           En dag uden alle de begrænsninger, som min svage fysik sætter.
Bare en dag hvor jeg ikke skulle spekulere på opkastninger og mavebøvl.
Ikke at skulle tænke på om der nu er gået to måneder siden man sidst fik en D-vitamin indsprøjtning. Om svimmelheden mon skyldes blodprocenten og jern, og man måske skal have en transfusion mere. Eller og svimmelheden skyldes, om man nu har drukket nok. Fik jeg egentlig drukket til frokost? Ikke lige at skulle huske at smøre benene ind i creme, fordi den væske der ophober sig, den ødelægger min hud. Og huskede jeg egentlig at tage min vanddrivende pille i morges? En dag, hvor jeg ikke behøver at gå i seng på to muskelafslappende, fordi ellers er der ingen ro i kroppen. Og ikke have et ønske om, at de også hjalp på uroen i hovedet. Eller at morfin også kunne tage smerten i hjertet. Bare en dag, hvor man ikke behøvede at træffe fornuftige beslutninger hele tiden.

Men når man er kronisk syg, så findes der ikke en fridag. Man kan aldrig “bare” give slip. Og det frustrere mig de her dage. Jeg føler mig begrænset og udbrændt. Og en lille smule snydt for livet…

Det er lidt tid siden jeg har skrevet. Ikke fordi der intet er sket. For det er der. Men nok mere fordi, at jeg ikke har haft energi eller ro i hovedet til at samle det til et blogindlæg. Så bær over med mig, men jeg vil forsøge at støbe et nogenlunde struktureret blogindlæg sammen.

Jeg er svimmel og træt. Jeg er så altoverskyggende træt for tiden. Udmattet, slap og virkelig svimmel. Opkastningerne har faktisk taget lidt til, og jeg frygter opkaldet fra Hvidovre i næste måned, fordi jeg skal fortælle at operationen ikke har virket. Jeg føler at JEG skuffer den læge, som har opereret mig. Men det er sandheden.
Svimmelheden har gjort jeg er faldet nogle gange, og jeg også er besvimet. Min blodprocent, som i forvejen er lav, er også faldet mere. Så der arbejdes på, om jeg kan blive boostet lidt i form af en jerntransfusion. Det giver jo ikke mening at vente til, at jeg bliver lige så skidt som sidst jeg fik blod og jerntransfusion. Men vi må se. Den forespørgsel skal lige igennem et hav af afdelinger. suk…

En lørdag aften for to uger siden, der opdager jeg et lidt rødt øje. Søndag morgen var det endnu mere rødt, gjorde ondt og var lysfølsomt. Og så vidste jeg jo godt, at det var en start på en regnbuehindebetændelse. Igen. Så søndag blev primært brugt på OUHs øjenafdeling, for at få nogle øjendråber og en plan. Ikke lige sådan vi havde tiltænkt søndagen. Om tirsdagen skulle jeg så til kontrol ved egen øjenlæge, og der var det andet øje begyndt at blive rødt og ømt. Da jeg kom til endnu en kontrol torsdag, var det andet øje stadig rødt og ømt, Så der blev ordineret dråber til det øje også. Fedt. Regnbuehindebetændelse for 3 gang, og det er slet ikke lige så unicorn agtig som det lyder…

Fredagen skulle jeg så til øjentjek på diabetesafdelingen i Odense (det var en rigtig øjen uge), fordi det skal man jævnligt som diabetiker. Og det passer mig egentligt fint, fordi siden jeg fik diabetes, har min største frygt nok været at blive blind.
Og øjenfotograferingen viste, at jeg har moderat retinopati på det ene øje og i svær grad på det andet. Og det slog mig omkuld. Retinopati er diabetisk øjensygdom, og jeg blev bange og ked af det. Og jeg er stadig bange og ked af det.
Det føltes som om, at hver gang jeg rejser mig, så bliver jeg slået omkuld igen. Jeg bliver blæst bagover. Og lige så snart jeg så rejser mig, så kommer der en ny vind. Og jeg tør snart ikke rejse mig igen, i frygt for hvad der så kommer.
Det er i den grad en sorg, at miste sit gamle raske jeg.
Jeg ved jeg ikke er den samme. At jeg har mistet mig selv, og jeg savner mit gamle jeg. Og jeg skal finde ud af hvem jeg er nu. Hvem er Nana nu? For jeg er ikke den samme. Og det er en sorg. Og det er okay, at være ked af det. Og savne den jeg er. Jeg skal finde mig selv. Og jeg kan i skrivende stund godt føle mig som en tom skal, uden nogen sønderlig værdi. Men det handler nok i høj grad om, at jeg ikke har energi til at undersøge, hvem jeg nu er.
Lige nu. Lige nu der giver jeg mig selv lov at være ked af det. I en slags sorg over at mangle mig selv, over at jeg føler mig slået omkuld igen. Og over at mangle energi. Og det er også okay!

Godt nytår! Nu skriver kalenderen nogle dage ind i 2024, og jeg tænkte det var til, at skrive et lille helt kliché agtigt blogindlæg om 2023.
Jeg håber du havde en dejlig nytårsaften? Med glimmer og gøgl, hvis det er det du er til. Eller roligt og rart, hvis det er det du er til. Jeg er nok mest til sidstnævnte. Tilsat glimmer.
Jeg tilbragte nytårsaften i Harzen med min mor. I et palæ af en herskabslejlighed. Ganske stille og roligt, ligesom jeg helst vil have det!

Jeg synes at 2023 var endnu et hårdt for mit vedkommende, men sørme også for min sammenboende, som har skulle passe på mig, når jeg ikke selv kunne. Som har skulle løfte mig, når jeg har været helt nede. Og det har ikke været en nem opgave.
På årsdagen for min pacemaker operation, blev jeg endnu engang forsøgt opereret for at afhjælpe gastroparesen. Men endnu uden effekt, hvilket har været noget af et nedslag. Helbredet har generelt set aldrig været dårligere, og jeg ser mig selv forsvinde mere og mere. Jeg ser en der bliver grimmere og grimmere, dårligere og dårligere og dummere og dummere. Det er grimt at være i, særligt når man har en alder, hvor man burde peake.
Jeg føler ofte jeg står på en togstation, hvor alle andre må komme med toget på perronen, men dørene lukker sig for mig, og jeg bliver tilbage, mens alle suser videre på livets tog. Det giver anledning til – nok menneskets grimmeste side – lidt jalousi, for hvor ønsker jeg inderligt det var mig.
Det har også været et 2023, hvor vi har mistet et kært familiemedlem, som er og bliver meget savnet!
Og så har det også været et år, hvor jeg har kunne kigge på min mor og tænkt “kæft, hvor er den kvinde sej!”. Dog også med en hvis bekymring, fordi det må være hårdt at være sådan et holdepunkt og skulle være den stærke altid.

Jeg synes heller ikke 2023 KUN har været en klagesang. Jeg har haft virkelig fantastiske oplevelser. Rigtig gode ferie, massere af minder til billedbogen og gode grin. Jeg har lært en helt masse. Om mig selv. Om livet. Om andre. Det har været et år, hvor min søster blev forlovet, og jeg har aldrig hørt hende så lykkelig, som da hun ringede og fortalte det! Og så bliver jeg jo også lykkelig. Jeg har set min bedsteveninde blive gift. Så der har da i hvert fald været masser af kærlighed i 2023.
Jeg har fundet ud af, at min mor og jeg er gode til at få det bedste ud af en given situation. Og det er da en kæmpe gave!
Jeg er heldig. Jeg er heldig at jeg har en familie jeg elsker og at de elsker mig!
Og så sluttede jeg jo året af på bedste vis. Lige i min ånd (og min mors). På ferie, med god mad og nattøj. Og en festhat!

2024 kommer med garanti til at byde på masser af udfordringer. Men også på gode ferie, stunder, glimmer og meget mere til billedbogen. Godt nytår.