I fredags kom opkaldet. Opkaldet fra Hvidovre. Fra den læge, som tilbage i november opererede mig, for at høre hvordan det er gået. Og det er ikke gået. Det har ikke haft nogle effekt. Overhovedet. Og det betyder nu, at alle – både kirugiske og medicinske – muligheder er afprøvet. Og intet har haft effekt. Og det betyder så yderligt, at de ikke kan gøre mere for mig. Jeg kan ikke gøre andet. Jeg skal leve med generne fra gastroparesen. De daglige opkastninger, ubehag og smerterne. Hikken og alle de andre småting.
Det føltes rædselsfuldt. Jeg føler noget er taget væk fra mig. Jeg synes det er urimeligt og unfair, men universet deler altså bare ikke sol og vind lige. Og sådan er det.
Men sådan er det alligevel ikke bare. Fordi det er ikke noget man “bare” lige acceptere og lever med, og jeg var sønderknust efter den samtale. Det betyder nemlig også sociale begrænsninger, at min pancreatit nok heller ikke bedres, blodsukker der stikker af og dårlig ernæring. Det er ikke bare.
De ting jeg gerne vil nå, dem føler jeg at jeg bliver nødt til at nå hurtigt, fordi hvad hvis kræfterne bare bliver dårligere? De bliver jo i hvert fald ikke bedre.
Gastroparese er en helvedes sygdom, som er enormt svær at behandle. Og det vidste jeg godt. Og jeg vidste godt at operationen ikke havde virker. Og jeg vidste godt det var sidste løsning. Men det gjorde alligevel ondt at høre fra den dygtige læge. Måske også fordi jeg liiige havde håbet de havde noget andet oppe i ærmet. Men nej.
Jeg føler noget er taget fra mig. Måske i virkeligheden lidt af livet. Og det synes jeg er urimeligt og unfair. Jeg er knust og jeg tillader mig at være knust.

Men hvad sker der ellers. Jo, jeg har selvfølgelig fået et eller andet mystisk på mine hænder. En masse små blæner som klør og gør ondt. Ved lægen hvad det er? Niks. Jeg skal også bare beskæftige dem med alskens ting.

Men det er status. Øv. En øv status. Og det påvirker mit humør meget. Jeg er ikke glad. Glade Nana er væk. Jeg vil så gerne bevare noget positivitet, men det er svært lige nu. Så send hjertens gerne lidt god energi.

Som overskriften jo fortæller, så føler jeg mig udbrændt. Træt. Og træt af at være træt. Jeg orker ikke mere sygdom, og lægebesøg og sygehusbesøg står mig langt ud af halsen.
Jeg ville ønske – sådan helt inderligt – at jeg kunne tage en fridag. Fra sygdom og plejen af det.
Bare en dag. En dag uden blodsukkermålinger, ketonmålinger, udregning af kulhydrater og given af insulin. Alt imens jeg ved, at hvad 2+2 giver den ene dag, det gør det ikke den anden. En dag uden piller der skal huskes og sluges. Uden støttestrømper og plejen af sår. Sår i flertal.
Uden at skulle kæmpe med tanker. Uden at skulle døje med smerter og ubehag, og flere piller derefter.                                                           En dag uden alle de begrænsninger, som min svage fysik sætter.
Bare en dag hvor jeg ikke skulle spekulere på opkastninger og mavebøvl.
Ikke at skulle tænke på om der nu er gået to måneder siden man sidst fik en D-vitamin indsprøjtning. Om svimmelheden mon skyldes blodprocenten og jern, og man måske skal have en transfusion mere. Eller og svimmelheden skyldes, om man nu har drukket nok. Fik jeg egentlig drukket til frokost? Ikke lige at skulle huske at smøre benene ind i creme, fordi den væske der ophober sig, den ødelægger min hud. Og huskede jeg egentlig at tage min vanddrivende pille i morges? En dag, hvor jeg ikke behøver at gå i seng på to muskelafslappende, fordi ellers er der ingen ro i kroppen. Og ikke have et ønske om, at de også hjalp på uroen i hovedet. Eller at morfin også kunne tage smerten i hjertet. Bare en dag, hvor man ikke behøvede at træffe fornuftige beslutninger hele tiden.

Men når man er kronisk syg, så findes der ikke en fridag. Man kan aldrig “bare” give slip. Og det frustrere mig de her dage. Jeg føler mig begrænset og udbrændt. Og en lille smule snydt for livet…