Så var det vidst på tide at få opdateret bloggen, for sket lidt, det er der. Samtidig med, at der er intet er sket.
Sagen er den, at der var givet grønt lys fra AUHs side, til at man godt kunne indoperere ind PEJ- sonde, men det valgte kirugen på OUH at afvise, da min primære læge sendte en forespørgsel. Det kunne jeg læse i min journal. Derfor forsøgte vi at kontakte min primære læge, som egentlig havde lovet at ringe ugen inden, men uden held. I mandags ringede han så min mor op, midt i vi sad og spiste frokost. Så jeg kiggede spændt og nervøst på min mor, da hun førte samtalen.
Han ville have mig indlagt den efterfølgende dag til ernæring via blodårerne, og til at kunne mødes med ham og kirurgen der havde afvist, så vi måske kunne overtale ham.
Derfor blev jeg indlagt i tirsdags, og fik indtil søndag, 1000 ml flydende gourmet ind i årerne hver nat. Simpelthen for at købe mig mere tid, som min læge sagde.
Vi fik en stuegang, hvor min primære læge og kirurgen var, og helt ærligt så sagde de så mange ting og kom med så mange scenarioer, at jeg slet ikke kunne sortere i det eller rumme det. Men jeg var i hvert fald ikke en ønskværdig patient, at operere på både pga. min meget lave vægt og dårlige tilstand, men også fordi jeg har en påvirket lever. Derfor skulle der laves en CT-scanning af min lever, fordi kirurgen ville se om den var stor til, at han ville operere. Jeg fik lavet en CT-scanning, og som jeg frygtede, så er min lever for stor. Den breder sig helt ud over mavesækken. Den er syg. Og det betyder at kirurgen på OUH ikke vil operere.
Så de efterfølgende dage lå jeg egentlig ”bare” og fik ernæring og taget blodprøver. I søndags kom jeg så hjem, og mandag skulle jeg på AUH for at få indstillet min pacemaker. Her nævnte vi at kirurgen på OUH havde afvist at ville lægge en PEJ-sonde, og det så deres kirurg noget undrende ud over.
Medicinsk kan min primære læge ikke gøre mere for mig, og kirurgen i OUH vil ikke operere mig, så det hele føltes temmelig nedslående og jeg er rigtig, rigtig trist over det her – ja, over hele min situation. Mit humør er i sandhed påvirket, og min i forvejen temmelig ikke eksisterende energi, bliver bare endnu mere synlig. Jeg har virkelig mærket de sidste dage, at jeg er syg. Sådan rigtig syg. Der er ikke noget at hente i mig. Og derfor virker det ekstra hårdt, med mange hårde beskeder på kort tid, som jeg slet ikke kan overskue at processere.
MEN, den undrende kirurg på AUH gav mig et lille spirende håb om, at de måske tør operere mig. De har trods alt lige været inde og rode, og givet grønt lys for, at man godt kunne i forhold til pacemakeren. Så min primære læge sender en forespørgsel afsted, og så krydser vi både fingre, tæer og albuer!
Derudover kan jeg se frem til nogle dejlige dage med min mor på spa-hotellet Das James i Flensburg i næste uge, som kan kan anbefales (Seriøst, und dig selv det!), med øjenbehandling, pool og ren forkælelse. Hav en dejlig påske!