Jeg blev fredag d. 20 udskrevet fra OUH, blot få dage efter jeg blev indlagt. Og man skulle tro det var fordi at tingene gik som det skulle. Kørte som smurt, men ak nej. Det hele gik i kage, kørte cirka lige så godt som en Yugo GV og var et slemt tilfælde af for mange kokke fordærver maden.
For sikke en omgang.
Jeg blev indlagt med en ret klar plan fra min kontakt læge om, at jeg skulle indlægges og de første dage kostregistreres, have ernæring via almindelig drop, blive oplært i CVK og så i starten af ugen efter, have lagt et CVK og starte parenteral ernæring. Men nej.
Der var rigtig mange læger, som havde rigtig mange meninger om hvad der skulle ske. Der blev snakkede nasalsonde, til trods for AUH (som er eksperter i gastroparese, som er et af mine problemer) ikke kunne forestille sig man ville anbefale det, da det på ingen måde ville give mening eller var forsvarligt, da jeg kaster op. En nasalsonde går ned i mavesækken, dvs. at næringen ville ende i min mavesæk, ligesom når jeg spiser, og derfor bare vil blive kastet op, og der er noget uforsvarligt i, at ligge sådan en sonde på en som kaster op, da sonden vil komme med op.
Det fik jeg da heldigvis sagt, at jeg absolut IKKE er interesseret i.
Derudover har jeg aldrig fået så mange forskellige informationer, ideer og forklaringer. Og når man sidder der helt mutters alene, angst og uden pårørende eller andre til at hjælpe med at tale ens sag, så er det nok det forkerte tidspunkt at give så mange informationer i vidt forskellige retninger på. Jeg tror aldrig jeg har været så forvirret og ked af det. Oven i hatten blev der brugt skræmmeretorik, som strittede i mod det min kontaktlæge havde fortalt mig, og jeg blev, som diabetiker, opfordret til at drikke en masser sukkerdrikke, for jeg kan jo ”bare” tage mere insulin. Så nemt er det altså ikke lige!
Hele indlæggelsen var generelt bare en rigtig skidt oplevelse, som gjorde skidt værre. Jeg følte mig til besvær og som om jeg skulle undskylde at være på afdelingen. Så jeg holdte mig så vidt muligt for mig selv, og fik egentlig aldrig sagt når jeg havde det skidt eller kastede op. Min appetit blev bare endnu mindre og jeg var bare nedtrykt over hele oplevelsen. Det som skulle give mig kræfter og energi, blev opslidende og tog mere. Oven i hatten mente en af lægerne ikke at jeg skulle have ekstra næring i drop, selvom jeg blev indlagt med en ”kampvægt” på sølle 40 kg og spiste cirka 1/4 del af det ordinerede af en diætist… Øv. Så jeg blev udskrevet træt og ked af det, og nu uden plan eller CVK.
Så nu er jeg hjemme, uden appetit, med kvalme og smerter, og prøver at kæmpe næring i mig, og har først en ambulant tid om 14 dage, og jeg aner ikke hvad der skal ske? Jeg fik jo ikke den hjælp jeg skulle, så får jeg den nu? Eller er det en by i Rusland? Det er så angstprovokerende at rende rundt i denne uvidenhed og i en følelse af ikke at blive taget alvorligt. Det er skræmmende, fordi jeg kan mærke min krop skriger og smerter. Jeg kan se på mine blodprøver, at de går skævt. Suk altså…

Så går den ikke længere, og på mange måder, så skulle det nok være sket for meget længere tid siden. Jeg bliver indlagt med henblik på at få anlagt en CVK til parenteral ernæring.

Til dem der følger bloggen, så ved i jo, at jeg både har kronisk pancreatit (en betændelses tilstand i bugspytkirtelen, som giver smerter og gør jeg ikke producere enzymer, og derfor ikke nedbryde og optager føde optimalt, samt andre gener) og har udviklet en diabetisk gastroparese (gastroparese betyder lammelse af mavesækken, det betyder at mad ligger meget længere tid i min mavesæk, og det giver smerter, kvalme og opkastninger. Det betyder også at den medicin jeg får i kroppen ikke bliver optaget ordentligt, da slimhinderne i mavesækken ikke kan optage det og noget af medicin når at miste virkning inden det når ud i tarmsystemet). Begge sygdomme er så slemme nu, at lægerne har vurderet at vi er ude i et funktionelt tarmsvigt, hvor medicinske muligheder er prøvet og jeg ikke længere kan behandles ambulant pt.
Jeg har enorme smerter og kvalme, og derfor er jeg blevet meget småt spisende, og det kombineret med opkastninger og dårlig optagelse af næring, gjorde jeg bla. var nødt til at få blod og jern. Det betyder også jeg er generelt svækket og taber mig.
Derfor skal jeg indlægges for at blive kostregistreret nogle dage, og derefter få anlagt en CVK til parenteral ernæring. Jeg har jo før haft sonde, men denne gang bliver det nødt til at gå udenom min mavesæk og mit tarmsystem, da jeg kaster op og da jeg ikke optager næring særlig godt. Jeg skal simpelthen have hjælp til at komme lidt til kræfterne og tage nogle kilo på, fordi planen er, at jeg skal se om jeg kan blive indstillet til en pacemaker til maven. Da jeg har fået smartpill på AUH, har man opdaget at jeg kan have en tømningstid af mavesækken på 86 timer når min gastroparese er værst, og det er ekstremt langsomt, og her kan en pacemaker hjælpe.
Men jeg er så afkræftet lige nu, at jeg ikke er kandidat til det, og da jeg ikke selv kan ernære mig ordenligt, så må jeg have hjælp.
Og det får jeg nu.
Det bliver, så vidt jeg har forstået, et omstændigt forløb, hvor det kræver en del af mig som patient i forhold til hygiejne, og overholde tidspunkter, hvor man skal have væsker og ernæringen, men det skræmmer mig ikke. Det skræmmer mig ikke fordi jeg før har haft sonde, hvor jeg selv har givet mig sondeernæring og fordi jeg dagligt passer en diabetes, som også kræver en del af en som patient.
Det skræmmer mig dog, at den muligvis skal ligge mange, mange måneder. Derudover får jeg tilknyttet en at snakke med, fordi min læge mener, at jeg som ung og så alvorligt syg har gavn af det. Og det kan han have ret i.
Jeg er ambivalent kan jeg mærke. Ambivalent fordi jeg ser frem til at få hjælp, og hjælp jeg virkelig har brug for, men også ked af det. Ked af det fordi det er kommet for langt ud, og ked af det er den her slags hjælp der skal til, som efter alt sandsynlighed er en omstændig omgang, som kan tage meget lang tid.
Men på tirsdag bliver jeg indlagt. Indlagt for 117 gang, hvis det kan gøre det. Så ønsk mig held og lykke.