Egentlig ville jeg have venter med at skrive dette indlæg, til jeg kunne sidde foran en computer. For lige nu sidder jeg i en lejlighed i KBH, holder ferie og venter på min mor vågner.

Igår var på mange mange måder en hektisk dag, hvor jeg var på lidt af følelsesmæssig rutsjetur. Vi tog til AUH for at snakke med en kirurg. En samtale der skulle give klarhed over hvilke krav (vægt) jeg skal opfylde, før de vil operere, og så skulle vi ellers videre til KBH. Men en samtale der skulle vare 30 min, endte med at blive en reel klargørelse til operation. For kirurgen sagde “du har det så slemt, at det her ikke kan vente”, så jeg skal ikke opfylde et vægtkrav inden, men det tager vi efter, da jeg er i det der hedder “ernæringsmæssig risiko”, fordi jeg er så undervægtig.
Men pludselig blev den samtale til, at jeg kom videre til en sygeplejerske der målte op til støttestrømper, jeg fik favnen fuld af blodfortyndende sprøjter, jeg fik taget de blodprøver der skulle til og jeg fik snakket med en narkoselæge, og så bliver jeg ellers indkaldt november/december. Så lige om lidt. Min vægt gør, at man vil kunne se pacemakeren, men det betyder ikke så meget, for det bliver bedre og mere skjult, når jeg får mere underhudsfedt.
Pavemakeren helbreder mig ikke. For det første har jeg nogle andre sygdomme, som den ingen påvirkning har på. Pacemakeren tager heller ikke mine smerter, og “kun” 80 % oplever den virker. MEN! Og det er et stort men, for jeg er lykkelig for, at nogle tager mig alvorligt, forstår hvor invaliderende det er og vil prøve noget andet, end flere piller. Og ved i hvad, hvis den kan gøre jeg kun har kvalme 50% procent af tiden, hvis den kan gøre jeg har færre opkastninger, så kan jeg ikke blive gladere.
Så lige nu er jeg glad. Glad og træt, fordi dagen i går blev stressende og lidt hektisk. Pludselig skete der så meget. Men der skete noget. Tak AUH!

Har du prøvet at græde af glæde? Det gjorde jeg i tirsdags.
Det kom sig af, at jeg hørte fra AUH ang. svar om de vil indstille mig til en pacemaker. Opkaldet kom da jeg lå lige i mellem bevidsthed og søvn. Der hvor man kan have nogle underlige halvdrømme, og derfor var jeg også lidt grumset i det, da jeg svarede telefonen, og jeg forventede egentlig også bare det var endnu en telefonsælger, men nej. Det var overlægen  fra Gastroenterologisk afd. på AUH. Og han kunne fortælle mig, at min sag nu er drøftet, og der er givet grønt lys. Jeg bliver indstillet til en pacemaker. Jeg får den. De vil gerne operere mig. Det er selvfølgelig lidt bittersødt, for det betyder også at min gastroparese er så slem at de ser operation som den bedste løsning, hvilket jo er det sidste man kan gøre.
Men jeg begyndte at tude. Af glæde. Af lettelse. Forløsning. Nu har jeg et slags mål. Nu bliver der gjort noget, som ikke bare er flere piller eller klam væske. Noget nyt! Så tårerne kom i stride strømme, og vi fejrede det også her hjemme.
Overlægen understregede at en pacemaker IKKE er en mirakelkur og slet ikke kommer til at løse alle mine problemer, men det kan (forhåbentlig) hjælpe på de daglige opkastninger, kvalmen og oppustetheden, så de symptomer optræder knap så hyppigt. Og det jeg hører fra andre med pacemaker er også, at nej den tager ikke det hele, men den tager noget, og de har ikke fortrudt det et sekund. Og det er nok for mig, at vide.
Nu er næste skridt at snakke med kirurgen, få en målvægt, for lige nu er jeg for undervægtig til, at de vil operere, og så finde ud af hvordan jeg når den vægt. Fordi det er ikke bare så nemt for mig. Jeg kan pga. min gastroparese ikke spise ret meget, da jeg så kaster op, og så kunne man jo fristes til at fyre en masse fedt ned i kroppen, da det jo er kalorietæt, men jeg kan ikke optage fedt særlig godt, så det får jeg ikke noget ud af. Så den skal tages med OUH, om der skal noget parenteralernæring til eller hvordan. Det håber jeg aldeles ikke, men nu må vi se… Jeg er i hvert fald ovenud lykkelig for, at der er sagt ja til pacemaker. At jeg er blevet hørt. At jeg er blevet taget alvorligt. At der bliver prøvet noget drastisk nu!