Så kom jeg igennem et par rimelig hårde dage, for siden onsdag har jeg være 2 gange i århus og 1 gang ved tandlægen for at få fjernet en visdomstand, og det betød altså 3 gange faste på under en uge. Ikke noget under jeg ligner en tegnestift, tøhø.
Ej, det er altså ret hårdt for min underernærede krop og for min tendens til lavt blodtryk, men igennem det kom jeg, og nu går der lige knap en måned før jeg skal faste og på AUH igen. Til endnu en omgang smartpill.
Men hvad har jeg så foretaget mig på AUH denne gang? Ja det hele er jo i forbindelse med det projekt jeg er tilknyttet lige nu, og jeg har blandt andet lavet pusteprøver.
En temmelig langtrukken omgang, som startede fastende 8.15 i Århus (zzz) med en CT-scanning, herefter skulle der tylles et glas vand med 80 (!!!) gram glukose i, og så skulle der ellers pustes i små poser de næste 2 timer. Og lad mig sige det sådan her. Den visdomstand jeg fik trukket ud fredag, var en væsentlig mere behageligt oplevelse, end at drikke 80 gram glukose. Fy for den lede.
Så klokken godt 11.45 var jeg færdig på AUH efter pusteprøver, med en sødlig, sukkerrand om læberne, men med et overraskende flot blodsukker på 6,1, og var egentlig ikke særlig sulten til trods for fasten. Det sukkervand – og chok – gav mig temmelig meget kvalme. Men min far og jeg tog alligevel på dejlig vietnamesisk restaurant, og så kunne jeg da godt klemme lidt ned alligevel.

Fredag stod den så på fjernelse af en visdomstand, som også krævede en omgang faste. Jeg er tilknyttet specialtandlægen på Kolding Sygehus, som tager patienter som mig, som er særligt skrøbelige, og egentlig var meningen, at jeg skulle have været i narkose, men grundet min lave vægt, så ville de ikke tage den risiko. Så det blev med beroligende medicin, som ikke virkede en skid. Men de er simpelthen så dygtige til at tackle skrøbelige personer, så oplevelsen var ikke slem. Og jeg har ikke haft ondt.

Mandag hed det så faste fra midnat igen, og turen gik endnu engang til Århus. Denne gang for at få første omgang behandling. Eller første transplantation om man vil. For behandlingen går rent faktisk ind under tranplantationsloven.
Det startede med en kvalmestillende pille, og så var der ellers 18 kapsler, som skulle sluges med cola. Ja, cola. Det skyldes at kapslerne opløses basisk, og ved at tage dem med noget syreholdigt, så når pillerne længere ned i tarmen inden de opløses. Og det vil man gerne have. Normalvis får man æblejuice til at sluge pillerne med, men det er ikke så smart til diabetespatienter, så derfor får man cola light.
Denne omgang behandling, kan både være den rigtige, men det kan også være placebo, men den næste gang jeg får behandling, så er det den rigtige medicin. Det er ret spændende.
Men jeg mærker intet endnu.

Jeg fik også svar på pusteprøven, som skulle undersøge om der er overvækst af bakterier i tyndtarmen. Man vil gerne have mange bakterier i tyktarmen, men ikke i tyndtarmen, da det kan give ballade med maven. Ikke så overraskende, så havde jeg en overvækst af bakterier.

Nu er jeg rigtig spændt på, om jeg kan mærke noget til behandlingen, og om det er den ”ægte varer”. Det må tiden vise. Og så glæder jeg mig over, at jeg lige har en lille pause fra faste og lange køreture.

Hvis der er noget mit sygdomsforløb har lært mig, så er det at de hænger unægtelig sammen. Altså sorg, skyld og skam.
Tre følelser, der ofte, faktisk dagligt fylder i min dag. De fylder nok også for meget. Uforholdsmæssigt meget. Men ikke desto mindre, så er de der. De tre S ord. Som tre forbistrede følelser, der ret jævnligt bestemmer, hvordan jeg har det den givne dag.

Skyld. En tung sag og bærer, men jeg føler skyld. Skyld over, at min familie skal bekymrer sig om mig. Skyld over ikke at kunne deltage i begivenheder, hvor jeg brændende ønsker at være der. Skyld over at være til besvær og gene, fordi jeg for fanden ikke bare kan fungere, som en almindelig 26-årig. Skyld. Det ansvar bærer jeg, for jeg er dels (ikke helt, da noget af det jo teknisk set er ude af mine hænder) skyld i at mit liv har udviklet sig uheldigt. At jeg er gået galt. Skyld, fordi jeg ikke bare kan følge den slagne gang, som jeg virkelig gerne vil.
Og med den skyld, der kommer skammen. Skammen sidder altid på mig, og den er klar til at gribe fat i alt, som kan ledes hen på en skamfuld fornemmelse.
Jeg skammer mig over, at jeg ikke har færdiggjort min HF. Jeg skammer mig over, at være til besvær. Jeg skammer mig over at se ud, som jeg gør. Jeg skammer mig i skrivende stund over, at jeg ikke har pakket mine varer ud.
Jeg skammer mig over min tilstedeværelse.
Jeg kan virkelig godt unde andre glæde og lykke. Jeg kan finde enormt meget værdi i, at se andre blive glade eller være glade. Det gør mig glad, at se folk jeg holder af være lykkelige. At se noget godt sker for dem. Men det stikker mig helt ærligt også i hjertet. Ikke fordi jeg ikke synes det er skønt for andre, men fordi jeg selv ønsker lignende ting, som jeg grundet min situation ikke kan opnå. Og jeg skammer mig over at have det sådan. Og jeg skammer mig over ikke, at kunne opnå det.
Og sammen med den skam, der kommer sorgen. En alt overskyggende sorg, som hænger over mig som den tungeste, sorteste regnsky. Sorgen over ikke at være den jeg vil være. Sorgen over, at have mistet hende jeg var. Sorgen over at være hende jeg er.
Spurgte du mig for 10 år siden, hvordan fremtiden så ud, så drømte jeg om at være fotograf, bo et fedt sted, som minimum da have afsluttet min videregående eksamen. Det kommer ikke til at ske, og det ved jeg godt. Og det er også okay, ikke at have job, ikke at bo for sig selv, et fedt sted eller have afsluttet sin videregående eksamen. Men, og det er et stort men, grunden til jeg ikke kommer der til, er ikke fordi jeg ikke vil, det er pga. min helbredssituation, og det gør forfærdelig ondt. Det er en drøm, som skal begraves, og så skal jeg indfinde mig i en anden tilværelse. Eller hvad der føltes som en andenS tilværelse.
Men det er trist, og der er mange ting, som jeg føler jeg har mistet. Min humor. Min udadvendthed. Mit humør. Mit udseende. Min ridning. Åh, ville jeg give alt for at få en ridetur igen.
Jeg savner hende den fjollede, med energien og de runde kinder (Okay, den mister jeg så ikke, but you get the point!) Hende som kunne cykle ud og ride, kunne tage til fest og kunne være oppe hele natten.
Jeg savner mig. Eller hende jeg var.
Det er en sorg. Og det er okay, at have det sådan, når man føler man har mistet noget. Og jeg føler i den grad, at jeg har mistet meget af mig selv. Men jeg prøver at huske på, at selv om livet ikke har udviklet sig i den retning, som jeg regnede med, og selvom jeg føler mig bagud, og forfærdelig skyldig, så er der jo også nogle andre ting som jeg har udviklet, af gode egenskaber. Og så er jeg vel heller ikke helt bagud, vel? Jeg har da sprunget en masse skridt over, og er allerede pensionist!

Og det var Nana:

Så endte 2021, og vi har åbnet op for 2022. 2021 har ikke været er år, som jeg synes har budt på særlig meget nævneværdigt. Men en god sommerferie og andre småture, dejlige madoplevelser, opstart i behandling på AUH og kvalitetstid med min mor kan da klart nævnes, som nogle gyldne øjeblikke. For ikke at glemme, at verdens bedste veninde er kommet til DK igen 
Men ellers synes jeg faktisk, at det er svært at finde nogle positive stunder, som står klart i min hukommelse, som noget helt særligt i 2021. Men det kan på sin vis jo også være fint, da året bestemt ikke har været dårligt, det har bare ikke været noget særligt. Det har bare været et år der gik.
2021 har også været et år, hvor jeg har måtte sande at mit helbred er rigtig skidt, faktisk rigtig skidt. Og jeg er flyttet tilbage til min mor for en tid. Det har vist sig at være en god og klog beslutning, da jeg en dag i oktober, blev fundet med mit livs værste syreforgiftning, som sendte mig på intensiv. Det minder mig om at være taknemlig for livet, for at min mor fandt mig og for at jeg var lige var flyttet sammen med hende igen, for ellers var jeg stensikkert død.
2021 har været ligeså fyldt med corona som 2020, og jeg har en fornemmelse af, at 2022 også bliver ret præget af coronas tilstedeværelse. Men 2022 kan stadig byde på massere af skønne oplevelser og øjeblikke! Så pyt med at det kræver et coronapas og et mundbind.

Men lad os tage fat i lidt der er sket, her i de første dage af 2022. Nemlig at det forskningsprojekt jeg er blevet optaget i på AUH, det er for alvor startet op.
Jeg havde mit første møde med den læge, som står for projektet i midt december, hvor jeg blev ”optaget”, så at sige. Man skal nemlig have med tilstrækkelig med symptomer, for at kunne deltage. Og det havde jeg. I den grad.
Projektet handler om diabetikere med maveproblemer, som skal prøve at have transplanteret sunde tarmbakterier. Og det kan måske (fingers crossed) hjælpe på en af mine maveproblematikker.
Det betyder en hel del (fastende) besøg på AUH, med forskellige undersøgelser og noget medicin jeg skal have 2 gange. Den første gang kan det være placebo, og anden gang er det med sikkerhed den rigtige medicin.
Men inden første rundte medicin skal jeg igennem et par undersøgelse. Den første var jeg til i torsdags. Det var en såkaldt smartpill.
Man kommer på sygehuset fastende, og skal så sluge den her smartpill. En dyr satan, som først bliver aktiveret når man er stensikker på patienten er der og er klar. Nok det dyreste jeg nogensinde har slugt. Sorry michelin.
Efter den er slugt, skal man faste yderligere 4 timer. Når pillen er slugt, skal man så gå rundt med en slags båndoptager, og så kan den sammen med pillen måle PH, temperatur og tryk. Ret smart!
Pillen var gigant, men her må jeg altså lige klappe mig selv på skulderen, for jeg slugte den i første forsøg! Man er vel en garvet pillesluger, og man må jo rose sig selv hvor man kan.
Pillen indeholdte måleudstyr og batteri, og man kan godt være ret imponeret over, at de kan proppe alt det ind i en pille. Særligt når man så bagefter skal gå rundt med en båndoptager rundt om halsen, som jo nærmest er en stationær computer med tilhørende printer.
Men alt i alt gik det bare rigtig fint, og næste besøg er her d. 19, hvor jeg skal i CT-scanner og lave pusteprøver.

Billedet her er ikke mit, men et jeg har fået lov at låne, som viser en smartpill, som jeg slugte i torsdag.