CVK og endnu en

Så går den ikke længere, og på mange måder, så skulle det nok være sket for meget længere tid siden. Jeg bliver indlagt med henblik på at få anlagt en CVK til parenteral ernæring.

Til dem der følger bloggen, så ved i jo, at jeg både har kronisk pancreatit (en betændelses tilstand i bugspytkirtelen, som giver smerter og gør jeg ikke producere enzymer, og derfor ikke nedbryde og optager føde optimalt, samt andre gener) og har udviklet en diabetisk gastroparese (gastroparese betyder lammelse af mavesækken, det betyder at mad ligger meget længere tid i min mavesæk, og det giver smerter, kvalme og opkastninger. Det betyder også at den medicin jeg får i kroppen ikke bliver optaget ordentligt, da slimhinderne i mavesækken ikke kan optage det og noget af medicin når at miste virkning inden det når ud i tarmsystemet). Begge sygdomme er så slemme nu, at lægerne har vurderet at vi er ude i et funktionelt tarmsvigt, hvor medicinske muligheder er prøvet og jeg ikke længere kan behandles ambulant pt.
Jeg har enorme smerter og kvalme, og derfor er jeg blevet meget småt spisende, og det kombineret med opkastninger og dårlig optagelse af næring, gjorde jeg bla. var nødt til at få blod og jern. Det betyder også jeg er generelt svækket og taber mig.
Derfor skal jeg indlægges for at blive kostregistreret nogle dage, og derefter få anlagt en CVK til parenteral ernæring. Jeg har jo før haft sonde, men denne gang bliver det nødt til at gå udenom min mavesæk og mit tarmsystem, da jeg kaster op og da jeg ikke optager næring særlig godt. Jeg skal simpelthen have hjælp til at komme lidt til kræfterne og tage nogle kilo på, fordi planen er, at jeg skal se om jeg kan blive indstillet til en pacemaker til maven. Da jeg har fået smartpill på AUH, har man opdaget at jeg kan have en tømningstid af mavesækken på 86 timer når min gastroparese er værst, og det er ekstremt langsomt, og her kan en pacemaker hjælpe.
Men jeg er så afkræftet lige nu, at jeg ikke er kandidat til det, og da jeg ikke selv kan ernære mig ordenligt, så må jeg have hjælp.
Og det får jeg nu.
Det bliver, så vidt jeg har forstået, et omstændigt forløb, hvor det kræver en del af mig som patient i forhold til hygiejne, og overholde tidspunkter, hvor man skal have væsker og ernæringen, men det skræmmer mig ikke. Det skræmmer mig ikke fordi jeg før har haft sonde, hvor jeg selv har givet mig sondeernæring og fordi jeg dagligt passer en diabetes, som også kræver en del af en som patient.
Det skræmmer mig dog, at den muligvis skal ligge mange, mange måneder. Derudover får jeg tilknyttet en at snakke med, fordi min læge mener, at jeg som ung og så alvorligt syg har gavn af det. Og det kan han have ret i.
Jeg er ambivalent kan jeg mærke. Ambivalent fordi jeg ser frem til at få hjælp, og hjælp jeg virkelig har brug for, men også ked af det. Ked af det fordi det er kommet for langt ud, og ked af det er den her slags hjælp der skal til, som efter alt sandsynlighed er en omstændig omgang, som kan tage meget lang tid.
Men på tirsdag bliver jeg indlagt. Indlagt for 117 gang, hvis det kan gøre det. Så ønsk mig held og lykke.